網膜色素変性症と自分。あるいは、諸々のこと。
「ようこそのお運びで。厚く御礼申し上げます。」
網膜色素変性症。
はっきりと診断されたことはないけれど。
幼稚園に入園したころか、その少し前だったでしょうか。
地元の日赤で、眼科を受診した記憶があります。
長い長い待ち時間。
そして、暗い場所での診察。
通院しては、長い待ち時間と、暗い診察室。その繰り返し。
うろ覚えですが、ところどころはっきり覚えていることもあります。
具体的には書きませんが。
で。
小学生〜中学生（途中まで）、日赤から紹介された眼科に隔週で通っていました。
話が少しずれますが、その途中、潰瘍性大腸炎を発症しまして、入院。
一度入退院しましたが、症状が悪化したので、別の病院で、日赤です、再入院。
２殿入院は、１ヶ月間。
両方ともきっかり１ヶ月間（だったはず）。
何かの偶然…なわけないか。
で、そうこうしているうちに、眼科への通院が疎遠になり、そのまま今に至っています。
網膜色素変性症。
遺伝的な要素が多い病気。孤発例もあるようですが、ほとんど遺伝性の病気。
遺伝性疾患。
主な症状としては、夜盲、視野狭窄、そして、徐々に視力が低下し、失明に至るケースもあります。
国が定める特定疾患の一つです。
日本にも患者さんが多くいます。
現段階では、根本的な治療法はなく、病気の進行を遅らせる方法がない、と。
さて。
自分の場合。
ます。夜盲。
これは当てはまります。
夜、あるいは、真っ暗な場所では、ほとんど見えません。
わずかな灯りがないと、危険です。
だから、夜間の外出はほとんど避けています。
また、逆光になっていると、とてもまぶしく感じ、目の焦点があうのに時間がかかります。
瞳孔の開閉が間に合わない、時間がかかる、というか。
次、視力の低下。
う〜ん…。
これは、もうどうなんでしょうか。
実は、というかなんというか、右目はほとんど見えていません。
左目だけの視力が頼りです。
その左目の視力は、０．５くらいか。長い間計測していないので、はっきりとわかりません。
「視力の低下」に関係することで述べますと、たとえば、印刷物やパソコン画面に書かれた文字、具体的には、「パ」と「バ」、「６」と「８」など、区別が付きにくいです。
とくに半濁音と濁音の違いがわかりにくいですね。
本を読むときでも、ごくたま〜に、困ることがあります。
文字を拡大して確認しております。
次、視野狭窄。
右目がほとんど見えていませんので、自分の右側が見えにくいです。
左側は少し首をひねるだげでいいですが、右側を見る場合、大きく首をひねる必要があります。
右側から飛んできたものに気づかずに、ぶつかってしまうことが多々あります。
失明に関して言えば、正直、不安はあります。
・・・。
網膜色素変性症の親交度合いは、個体差があるので、一概に、「必ず失明する」ということは言い切れない・・・と思いますが、視力低下は必ず起きるでしょう・・・。
治療法。
源田員買いではないですが、ノーベル賞の受賞対象となった「iPS細胞」の活用で、網膜を移植し…というような治療法も研究されているようです。
早く実用化されることを望んでおります。
患者の一人として。
で。
ひょんなことから、日本網膜色素変性症協会（JRPS）というのを知りました。
で。
今日、2015年1月31日土曜日、地元の日本網膜色素変性症協会の集いに初参加させていただきました。
初めての集いへの参加。
自己紹介、緊張して、何をしゃべったのか覚えていないです。
相変わらず、滑舌が悪かったのが悔やまれる…。
多くの方が参加されていました。
自分のように初参加される方も多かったので、少し勇気づけられました。
また、長年参加されている方からの話も聞けて、有意義な時間を過ごさせていただくことだできました。
白杖を持っておられる方、ヘルパーさんの力を借りて日常生活を送っている方…。
でも、会話させていただくと、みなさん、ほんとに明るい。
病気で悩んでいるのは、会話の端々から伺えましたが、それ以上に、自分の病気をしっかりと受け止め、そして、「じゃあ、自分はその中で何ができるか」とか、前向きに考えておられました。
素直に感動しました。
自分の場合、まだ視力が残っているのですが、会話させていただいた方の多くは、著しい視力の低下、あるいは、視野狭窄といった症状が進行されていました…。
ちょっと、申し訳ない気持ちも、どこかにあり…。
「集い」に参加する前は、何となく漠然としたイメージ、何を聞こうかと言う程度でしたが、「集い」を終えてから、「こういうことを聞きたかった」「あういうことも聞きたかった」、そんなことを思いながら、帰路に就きました。
話は前後しますが、「集い」で、福祉機器の展示コーナーもありました。
視力があるということ、目が見えること、それがいかに重要であるかということを実感させられました。
（もちろん、聴覚についても同じことが言えます）
中でも印象に残ったのは、パソコンなどと連動した、文字認識機能と、日本語読み上げ機能が備わった器具。
そうですよね。
当たり前のように、お役所からの案内は、点字であるわけがなく、普通の文字。
そこで、文字認識機能と日本語読み上げ機能の機械が役立つわけです。
試しに使わせて頂きましたが、確かに専門分野に特化しているだけあって（ある機械は、患者さん本人が設計したものもありました）、凄い制度でした。
英文・日本語が交じったものもきっちり判別。
ただ、如何せん、お値段が・・・。
拡大ルーペは、ちょっと欲しいかなと思いました。
ヨーロッパの有名な企業の部品を使っているだけあって、お値段も高いですが、それだけの性能がありました。
あと、大手家電メーカーも「テレビ」を出展されていました。
解説などを聞かせて頂きましたが、聞けば聞くほど、「この機能は、視覚障碍者向けでなく、むしろ聴覚障碍者の方が喜ばれるのでは…」と思うものばかり。
う〜ん…。
あと、信号。
そう、道路にある信号。
音の出る信号。
今までは、高い所に設置されており、青信号を告げる「音」が聞き取りにくい、ランプも高い所にあり確認しにくい、そういった問題がありました。
展示されていたものは、郵便ポストくらいの背の高さの信号。
音も聞き取りやすいですし、何より、青信号が前を向いた目線の先にある。
これは、役に立ちそうだと思いました。
この信号は、まだ試用段階で、実際の利用を踏まえ、利用者の声をさらに募り、改善・普及されていくとのことでした。
えっと、たしか、警察庁ホームページの信号の・・・、そういったコーナーに意見募集があるとのことです（笑）。
警察庁信号機BOXは→こちら。
信号機BOXご意見受付ページは→こちら。
音声信号機に関する意見が、もしありましたら（改善点・要望など）、宜しくお願いします。
もちろん、聴覚障碍者の方のために役立つ信号機に関する意見でもお願いします。
担当者の方が言っておられましたが、やはり、国民の利用者の声が一番、効果が大きいそうです。
普段何気ないことでも、ちょっと障碍者の方の視点から、信号機を見て頂くと、障碍を持った方でも、安心・安全に道路を歩くことができます。
健常者・障碍者にとって優しい社会になるのではないかと思います。
さてさて。
今度は、自分の網膜色素変性症の問題。
まずは、ちゃんと眼科に行って、病気の進行を遅らせることでもしないと…。
強迫性障害と抑うつ状態。
国が指定している特定疾患の潰瘍性大腸炎と網膜色素変性症を罹患しています。
今日も、まずまず、元気に生きております。
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